ハナオ 当事者ブログ 

誰かに届け!! 大腸がん当事者ブログです

👨🏻‍⚕️「やってみないとね」

今日も一日 お疲れ様です

がん当事者ステージⅣ、ハナオです😙 

今日も仕事を終えて🏊‍♀️ 元気です❣️

よろしくお願いします

 

 *・゜゚・*:.。..。.:*・'(*゚▽゚*)'・*:.。. .。.:*・゜゚・*

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通院日🏥主治医とあれこれ って記事です📝

 

主治医の休暇を挟んでの 先日の通院日は

CTと 血液検査の結果を聞きました

マーカーは 基準値の上を横ばい📊

CTも変わらずで現状維持

お陰様で 今の治療継続となりました

ありがとうございます🙇‍♀️

 

質問を2つ 用意して行ったので

バカンス明け🍉🌻😝の先生に 

尋ねてみました

 

 

1.ベタベタしがちなリンデロン軟膏、クリームタイプに出来る?

 

👨🏻‍⚕️「出来るけど、グラムが少なめだからすぐ無くなるのでは?」

🧑🏼‍🦰「そうですか、でしたら今のままで😂」

 

2.将来私がストーマになった場合、水泳の

 仕事は続けられる?

 

👨🏻‍⚕️「お風呂も温泉も入れるけど、泳いだり動いたりしてズレたら直さなきゃいけないよね、仕事中出来そう?」

🧑🏼‍🦰「そうですね…水着の時は難しいかも」

 

👨🏻‍⚕️「幾度もトイレへ行くとか、プールの中で漏れた時とか、職場がどう受け止めるかだね」 

🧑🏼‍🦰「利用者さんや会員さんがそうなるのと、スタッフがそうなるのは立場が違いそうですね」

 

"脱毛の時はこんな対策をします" と 

職場の上司には 話してあるのですが

水中で体を支え 接触の多い仕事中の

ストーマ管理は イメージがうまく出来ません

 

 こんな感じになります

 脚や腰は比較的当たりやすいかも💦

    ↓

f:id:hanao616:20230821221038j:image

 

👨🏻‍⚕️「腸の中身を全部出してから 運動する人

 もいるけど、やってみないとね、分からない

 ね」

🧑🏼‍🦰「はい、その時はまた相談します、あと

 プールの中でズレたりしたら、そこから

 感染する可能性はありますか?」

👨🏻‍⚕️「ないです」

🧑🏼‍🦰「分かりました、ありがとうございます」

 

実は 興味のある職種を見つけました

今の仕事が 大、大好きですが

将来について 全く見えませんが

フワッと考えてみようかなと思います

 

ご覧いただき ありがとうございます🙇‍♀️

明日も平和で穏やかな一日になりますように🙏

 

 

🧑🏼‍🦰「どうなれば受けられますか?」

今日も一日 お疲れ様です

がん当事者ステージⅣ、ハナオです😙 

今日も仕事を終えて🏊‍♀️ 元気です❣️

よろしくお願いします

 

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通院日に主治医とあれこれ🏥 って記事です

 

連休明けで 駐車場もいっぱいだった通院日

3時間半待ちで 最長記録を更新しました  

 

f:id:hanao616:20230721123331j:image

 

腫瘍マーカーは 基準値上を横ばい 

血液検査も現状維持💉

今の治療継続となりました

ありがたいです🙇‍♀️

 

診察時は 化学療法問診票に記入した事を

主治医と2人で 読み進めていきます_φ(・_・

この日 思い切って質問してみました

 

 

🧑🏼‍🦰「… …先生、質問があるのですが…」

👨🏻‍⚕️「はい」

🧑🏼‍🦰「お陰様で以前より食事も摂れていますし、

 体調も良いと思います、こんな私ですが

 緩和ケアを受けたいと思ったら、どうすれば

 いいですか?どうなれば受けられますか?」

👨🏻‍⚕️「今の状態なら緩和ケアより精神科かな」

🧑🏼‍🦰「薬の必要があり、痛み等加減が必要に

 なってからの緩和ケアでしょうか?」

👨🏻‍⚕️「今も既に緩和ケアは行われているよ」

🧑🏼‍🦰 ( ⁉️…この感じ😅 以前にもあったな )

 

 ↓ 2021年の記事です📝

https://hanao616.hatenablog.com/entry/2021/04/25/212225

 

↓がん情報みやぎより

f:id:hanao616:20230724013504j:image

↑よく似た図解で 示してくれましたが

 今の私は 青◯のあたりだそうです💧

 

👨🏻‍⚕️「薬を、ではなく話したい、のなら

 カウンセリングに近いから精神科だね」

🧑🏼‍🦰「なるほど🤔そして既にケア中という考え

 方なのですね… あと一つ質問させて下さい

 こちらの病院は訪問看護はありますか?」

👨🏻‍⚕️「がんの訪問看護はやってないな」

🧑🏼‍🦰「分かりました、ありがとうございます」

 

訪問看護も行っている患者の為の場所が

あるので 、本日伺って来ました(^^)

 

緩和ケアや訪問看護も 実は不安のタネです

内容も 制度も よく知らない💧

 

だけど 知らないと自分の希望も生まれないし

その時 家族はもっと困るだろうなって

感じるので 

今現在で 納得のいくものが見つかったら

ノート等に文字に残そうと思います

 

次は お盆明け🏥 CTも来月撮ります

また質問が浮かんだら 聞いてみます

 

今日も平和で穏やかな一日になりますように

ご覧いただきありがとうございます🙇‍♀️

 

保険の進化が凄かった‼️

今日も一日 お疲れ様です

がん当事者ステージⅣ、ハナオです😙 

今日も仕事を終えて🏊‍♀️ 元気です❣️

よろしくお願いします

 

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保険の進化にびっくり‼️ って記事です📝

 

今月通ってる"ピアサポート基礎講座"

そこで知り合った仲間の 素敵な😍女性に

🧑🏼‍🦰「自分の術後に 子供達のがん保険をすぐ

 かけたんです、心配で…💦」

とポロっと呟いたら 何とその方は

 

FP‼️ 保険のプロ‼️ 

 

🙍🏻‍♀️「いつ頃のものですか?今の保険は医療に

 合わせて凄く進化していますよ」

🧑🏼‍🦰「本当に?2年前のセ◯◯ので、標準治療も

 自由診療もカバー出来るものだけど」

🙍🏻‍♀️「五年毎に上がるやつですね、今は、がんと

 診断されたら支払わなくていいものも…」

 

🧑🏼‍🦰「ええ‼️‼️」←自分の保険が基準

 

後日改めて話を聞きましたら

目から鱗が 何枚も何枚も👀

 

f:id:hanao616:20230714230222j:image

 

生まれ変わりたい💦… と思わず呟きました

f:id:hanao616:20230714230217j:image

若いと 保険料も安いですよね

 

自分や 主人の保険はさておき

(主人も疾患持ち💦)

将来 自分達で払っていける金額になるよう

保険設計を お願いしました

 

嬉しい出会いに 感謝しかありません

ありがとうございます❗️

 

明日は通院日 行ってきます🏥

 

今日も平和で穏やかな一日になりますように🙏

ご覧いただき ありがとうございます🙇‍♀️

 

 

🧑🏼‍🦰「質問があります」

今日も一日 お疲れ様です

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よろしくお願いします

 

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通院日に主治医とあれこれ って記事です📝

 

先日の通院日に 2つ質問をしました

 

まずは1つめ

 

🧑🏼‍🦰「病院の面会制限は解除されましたか?」

 

人数や時間制限はありますが 面会🆗

物の受け渡しは 変わらず受付窓口で…

面会は親族だけでなく 友人等も🆗とか

 

f:id:hanao616:20230701221941j:image

主治医曰く "まだ厳しめ"  だそうです

 

次に2つめ 

 

🧑🏼‍🦰「薬が限定出荷になったらどうすれば?」

 

現在 カペシタビン・半夏瀉心湯

ピリドキサール・軟膏2種類 を使っていますが

先日 カペシタビンの限定出荷の記事を見ました

 

株式会社ヤクルトさんより↓

f:id:hanao616:20230701223257j:image

 

普段は 日医工さんのカペシタビンですが

以前 ヤクルトさんのカペシタビンを

使った事があり 気になりました💦

 

 

🧑🏼‍🦰「先日、カペシタビンの限定出荷の記事を

 見かけました、2年ほど前のアブラキサンや

 少し前のドキシル等もあったと思いますが、

 限定出荷が前もって分かる時、次のクールの

 分も頂くのですか?」 

 

👨🏻‍⚕️「待ってよ、どれどれ…あ、カペシタビン

 ね」

🧑🏼‍🦰「通院間隔を長くしたり、都合により治療を

 スキップする事はありますよね?

 この時だけ、薬を3週間より多めに頂く💊

 って出来るのですか?」

👨🏻‍⚕️「んー、と言うより、薬を少し減らして処方

 するかな」

🧑🏼‍🦰「???通院を増やすって事ですか」

👨🏻‍⚕️「限定出荷の間は皆で乗り切っていく感じ

 ですね」

🧑🏼‍🦰「買い占めより  "皆で分け合う"    感じで

 合っていますか?」

👨🏻‍⚕️「そうそう」

 

*自分の分だけは何とか…とどこかで思って

 いたようで、恥ずかしくなりました

 

👨🏻‍⚕️「今まで3週間間隔だったものを、ちゃんと

  した理由もなく薬を増やしたりすると、国

 から言われるしね、その分はカットされたり

 するしね(←診療報酬かと)」

🧑🏼‍🦰「へぇ、知りませんでした!」

 

薬は自分の一部なので 無くなっては困ります

早く安定供給に戻りますように🙏

 

仕事の合間に海へ🏖️

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その後公園へ🌲

f:id:hanao616:20230704150120j:image

 

ではでは 仕事へ行って参ります🚗

 

ご覧いただき ありがとうございます🙇‍♀️

今日も平和で穏やかな一日になりますように🙏

🙋🏼‍♀️「私は海へ散◯🌊」

今日も一日 お疲れ様です

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よろしくお願いします

 

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誕生祝いしつつ🎂献体話 って記事です📝

 

*センシティブな話題となります

苦手な方は他の記事をご覧下さると嬉しいです

 

 

娘と私の誕生日が近いので 何年かぶりに

家族で外食をしました

 

↓昔々のベビースイミングの教え子ちゃんの

 手作りタルト 今は娘の大親友(^^)

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家族全員大人のせいか 揃う時間が滅多になく

この機会に…と お墓や私の献体について

話をさせてもらいました

 

🧑🏼‍🦰「この機会に聞いて欲しい…いつになるか

 分からないけど、自分が死んだ後の献体

 申し込みたい、事故にあってしまったら

 献体出来ないけど…上手く言えないけど…

 私のこれからの支えになると思ってる… 」

 

🙍🏻‍♂️「ワシは構わないよ…」 ←主人

🙋🏼‍♀️「お墓は?私は海へ散骨がいい」←娘

🧑🏻‍🦱「遺骨は戻ってくる?少し欲しいな」←息子

 

🧑🏼‍🦰「皆いろいろやなー😂

 隣県にある祖父母のお墓は私がお参りして

 いくけど、実家のお墓はあの地震で(東日本

 大震災)  流されちゃったし…墓じまいしたい

 とうちの親が言っていた事を思うと複雑💧

 子供のあなた達を思うと、お墓はあった方が

 いいのか、正直分からない…」

 

🙍🏻‍♂️「ワシは墓があってもいい」

🙋🏼‍♀️「好きなようにしていいんじゃない?」

🧑🏻‍🦱「選べるなら僕自身はお墓いらない」 

 

🧑🏼‍🦰「やっぱ、いろいろやなー😂」

 

献体のパンフレットを見せながら

"体の内臓や骨までくまなく使ってくれる"

"主人がうっかり先に逝ったらこの話は先送り"

 

家族全員が 大人だからこそですが

希望を伝え いろいろ話す事が出来ました

 

後日 市の建築住宅課へ行き

合葬墓や 納骨堂について聞きました

いろいろ質問したせいか 担当の方が

「数も余裕ありますから大丈夫ですよ」

と 言ってくれ😅

 

(私 そんなに焦ってましたか⁈😂)

 

思い立ち 話せるうち

家族が同居している 今のうち

気がかりや心配を 

一つずつ消して行きたいです

 

ご覧いただき ありがとうございます🙇‍♀️

明日も平和で穏やかな一日になりますように🙏

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

👨🏻‍⚕️「知れば怖くなくなるよね」

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通院日に主治医とあれこれ👨🏻‍⚕️ って記事です

 

*センシティブな話題かもしれません

個人差や地域の差が大きいかもしれません

苦手な方は 恐れ入りますが別の記事をご覧

下さると嬉しいです

 

先日 3週間に一度の通院日でした

検査の結果 マーカーは基準値上を横ばい💦

お陰様で 現在の治療継続となりました❤️‍🩹

 

記入した化学療法問診票を元に 話をしました

 

🧑🏼‍🦰「食事も摂れるようになりました、あちこち

 痛い時はありますが、悪化したり、何日も

 痛い事は 今のところありません」

👨🏻‍⚕️「はい」←PCカタカタ💻

 

🧑🏼‍🦰「手術について質問があります、手術動画

 等で、腸を止めるホチキスみたいな物や

 クリップみたいな物を見かけます、私の体

 にも残っていますか?」

👨🏻‍⚕️「あるよ、えーとね…これ」←CT画像

🧑🏼‍🦰「???」

👨🏻‍⚕️「この白い部分、これとこれと、これ」

🧑🏼‍🦰「わ、これ⁉️腹腔鏡手術の時のですね」

 

*正確に何ヶ所かは分かりませんでしたが

ハッキリと白いものが有りました

 

👨🏻‍⚕️「見えにくいけど細かいホチキスみたいな

 のもあるよ」

🧑🏼‍🦰「へー‼️骨折みたいに何年か経ったら

 取り出すとかはないんですね!じゃあ

 焼いたら残るんですね⁉︎」

👨🏻‍⚕️「焼いたらって…まぁあるかもね」←失笑

 

🧑🏼‍🦰「ドラマやアニメの流血は苦手ですが、手術

 動画はちょっと興味があって観ています、

 もしや私の手術動画もあるのですか?」

👨🏻‍⚕️「あるよ、義務付けられているから」

🧑🏼‍🦰「わー❗️観ることは出来ますか⁉️」

👨🏻‍⚕️「それは無理だね ←失笑

 この病院の医療者になれば別だけど」

 

*この病院の医療者になれば自分のもののみ

 見ることが叶うそうです

 

🧑🏼‍🦰「残念、私の体なのに😑

 手術動画でも血管とか神経とか、私には

 ほとんど理解出来ませんが、人体ってすご

 いなーと」

👨🏻‍⚕️「知れば怖くなくなるよね」

 

治療と直接関係ない質問にも 答えてもらい

ありがたいです🙇‍♀️

 

↓帰りに氏神様へ

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昔からネガティヴで 心配症な自分は

実は 知ることで怖さを埋めようとしています

 

がん は どんな姿をしているの?

切除した腫瘍を見たが 14cmもどうやって

切ったの?

💩が細めで頻繁になったのは 腸の繋ぎ方?

 

不安は無くなりませんが 

体の中では何が起こっていたのか…

今後どう変わっていくのか…

知りたい気持ちがある内に 

知りたいと考えています

 

来週 献体について家族と話そうと思います

ご興味があれば 又ここへお立ち寄り下さい

 

明日も平和で穏やかな一日になりますように🙏

ご覧いただきありがとうございます🙇‍♀️

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

不満とか嫌とかじゃなくて😐

今日も一日 お疲れ様です

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よろしくお願いします

 

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患者会へ参加した  って記事です📝

 

先週 仕事を終えて🏊‍♀️ギリギリでしたが

患者会へ参加しました(^^)

お茶や手作りスイーツを出して下さり   

美味しくて 優しいひと時でした

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そこで 以前患者同士で話した内容を

思い出しました

 

👩🏻←患者会の先輩メンバーさん

🧑🏼‍🦰←私

 

👩🏻「最近疲れやすくて……主治医はとっても

 良い先生で、沢山話も出来るんだけど

  マーカーも上がり気味で、体の為に自分でも

 何かしたいと思ってて」

🧑🏼‍🦰「睡眠不足とか、寒暖差はありますか?」

👩🏻「それは大丈夫、ハナオさん漢方使ってる

 でしょ?私も試してみたいんだけど、先生が

 気を悪くするんじゃないか?って…

   先生が嫌とか治療に不満とかじゃなくて、

 自分でも自分の体の為に何かしたくて…」

 

何だかわかる 気がします😓

 

なす術なく? 悪化を待っているだけみたいに

感じてしまって 

焦りや不安でジリジリしたり💧

 

*私はと言えば 公園での散歩や 

合間の筋トレで

落ち着こうとしていますが

不安が消えて無くなる事は 難しく💧

 

↓今日の公園(^^)

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🧑🏼‍🦰「若輩の私の考えに過ぎませんが😅

 そんな素敵な先生でしたら、

 "治療がよりうまくいくように体の為に何か

 したい、例えば疲れに効くような漢方等を

 試す事はできる? 一緒に考えて欲しい"

  って そのまま話してみて良い気がします」

👩🏻「相談するみたいに言えば分かってくれる

 かな?今度話してみよう、

 若くてイケメンだし❣️」

 

その後は お互いの主治医について話が弾み

(怖いとか少し薄いとか…いろいろ😝)

笑いながら 話を終える事が出来ました

 

治療について不安や気遣いは 極力

無くしたいですよね

 

又次回も参加させていただきます🙏

 

ご覧いただき ありがとうございます🙇‍♀️

明日も平和で穏やかな一日になりますように🙏