ハナオ 当事者ブログ 

誰かに届け!! 大腸がん当事者ブログです

👨🏻‍⚕️にIRS→SIR出来るか聞くぞ😄

今日も一日 お疲れ様です

がん当事者ステージⅣ、ハナオです😙 

今日も仕事を終えて🏊‍♀️ 元気です❣️

よろしくお願いします

 

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主治医にSIRできるか聞くぞ🏥 って記事です

 

来週 今月2回目の通院日です

(前回マーカーを摂ったので 気分は楽😆)

 

化学療法問診票も 記入しました

  ↓

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IRS療法と SIR療法の大きな違いは

"2週間ごとか 3週間ごとか" なのですが💊

 

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✳︎イリノテカン容量は多め?

 尋ねてみるつもりです

 

実は コロナ禍で

収入が4〜5万円減ったまま😭

 

2週間に一度=月に2日 仕事を休むとなれば

家計がより一層😫 厳しくなります😢

 

「他のレジメンに比べて安価である」

と冊子にあり セコい期待もしていますが

ベバシズマブも投与だと また変わりますね💦

 

悩ましい…

 

今とは違う副作用が出るが

自分で 薬など管理できるか❓

 

治療変更での見た目の変化や 対策を 改めてしっかり

会社へ伝えられるか❓

 

気持ちは 強くあらねばなりませんね

 

想像して 眠れなくなる前に

まずは主治医👨🏻‍⚕️に 聞いて来ます😜

 

明日も平和で穏やかな一日になりますように🙏

ご覧いただき ありがとうございます🙇‍♀️

 

 

 

 

 

 

 

念のためPCRも受けました💧

今日も一日 お疲れ様です

がん当事者ステージⅣ、ハナオです😙 

今日も仕事を終えて🏊‍♀️ 

オヤツを食べて🧁 元気です❣️

よろしくお願いします

 

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薬局でPCRを って記事です📝

 

昨日の朝 自宅で抗原検査を行いました😅  

  その辺りの記事です↓

https://hanao616.hatenablog.com/entry/2022/05/22/114157

 

"無症状だと反応が出にくい"と 

ネットで目にして💧

薬局でPCR検査を受けて来ました🥺

 

ZOOMが必要で ビックリ‼️

 

・薬局で身分証を見せて 問診記入

・ZOOMアプリをインストール

(私は幸いインストール済み)

・画面でも 同様に問診を入力

・キットをもらい車中待機

 

✳︎30分ごとにZOOMで説明があり、

キットの使い方を視聴します

 

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・唾液を取り試薬と混ぜて密封

・薬局へ提出 三日後にメールで連絡

 

との後でした

 

スマホじゃない方や 自転車や徒歩で

来店した方は⁉️

別室でしてくれたりするのでしょうか⁉︎ 

 

きっと 地域差もありそうです🤔

 

感染がこれ以上 広がりませんように😖😖

どうか 皆様もお気をつけて

 

明日も平和で穏やかな一日になりますように🙏

ご覧いただき ありがとうございます🙇‍♀️

 

 

 

 

抗原検査中💧陰性😂

 

今日も一日 お疲れ様です

がん当事者ステージⅣ、ハナオです😙 

今日は今から仕事🏊‍♀️ 行きたいけど😟

 

よろしくお願いします

 

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自宅で抗原検査 って記事です✍️

 

今朝 職場の上司より 連絡がありました

「利用者の〇〇さんが発熱し、コロナ陽性

 との事です、ハナオさんの体調は?」

「発熱もなく異常無しです、薬局の抗原やPCR

念のため受けて報告します」

 

日曜日というのをすっかり忘れて😝

薬局前で あ、休み…と気がつき😅

自宅の 抗原検査を試しました

 

念のため 2種類行い(鼻用と唾液用)

どちらも 陰性😮‍💨

 

上司に報告し 仕事へ行ってきます🚗

 

プールではコレを欠かさず使用しています🏊‍♀️

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"プールマスクマン"

透明で なかなか丈夫なマスク😷

 

息がしにくく 首に刺さりそうになりますが

しっかりガードしてくれて

愛用中です💕

 

 

皆様も人混みには 気をつけて

楽しい日曜日をお過ごし下さいね❣️

 

今日も平和で穏やかな一日になりますように🙏

ご覧いただき ありがとうございます🙇‍♀️

 

 

がん患者のQOLって…😅

今日も一日 お疲れ様です

がん当事者ステージⅣ、ハナオです😙 

今日も仕事を終えて🏊‍♀️ 元気です❣️

よろしくお願いします

 

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QOLって一体⁉️  って記事です 

 

今 お世話になっている職場では

部署間会議や担当者会議、ケース会議などで

QOLICF  レスパイト等 耳にして来ました

 

✴️QOL= 医療や福祉の分野で使われる用語

いかに生活の質を保ち満足度を高めるかという概念 

(評価法あり)

 

"QOL" は 3文字で話が通じる便利さですが

ごめんなさい…  何だろう…

正直 ふわっとした感じ…😶😶 

 

"QOL"って 

患者や利用者を見て(私を見て)

サポート側が (医療者や支援者や家族が)

評価する時に使う(計画の評価に使う)

言葉ですよね…

 

がん当事者の私が 人生を想い考えるなら

もっと具体的で 個人的で

激しかったり 日々変化したりして…

 

好きな仕事もQOL

  ↓

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私は 通院治療中❤️‍🩹の がん当事者で

支援や看護を 毎日受けない代わり

自分の責任や裁量で

生活を保っていく努力を しています

(皆様 毎日そうですよね💦)

 

すでに "QOL改善中"  ってこと?

よく分からーん😅

 

 

参考までに

✴️ICF=人間の生活機能と障害の分類法 

 生きる事の全体像の共通言語

 

 レスパイト=家族等の介護不能を予防したり

 一時的な介護困難を支援

 

介護職や専門職の皆様 解釈が違いましたら

本当に申し訳ありません🙇‍♀️

 

 

明日も平和で穏やかな一日になりますように🙏

ご覧いただき ありがとうございます🙇‍♀️

 

 

大須賀先生、運動はQOL改善?

今日も一日 お疲れ様です

がん当事者ステージⅣ、ハナオです😙 

今日も仕事を終えて🏊‍♀️ 元気です❣️

よろしくお願いします

 

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運動おすすめ🙆‍♀️ って記事です

 

Twitterで流れてきました

大好きな 大須賀先生のものです😁

 

https://twitter.com/satoruo/status/1526867320685068289?s=21&t=muqm0OfivxAWiVLC17-daA

 

有酸素運動レジスタンス運動は

  副作用軽減や QOLを改善✨

 

✳︎ウォーキング、水泳や筋肉トレーニング

 副作用軽減や QOLを改善 って事で✨

 

運動おすすめの 自分ですが😃

とうとう認められたかー と思いました

 

やりたい人が できる範囲で🏊🧘🏻🎾 

自分が やってみたい事を🚶‍♀️🏃‍♀️🧍🏻‍♀️

やりすぎないよう 支障のないように

考えながら やる❣️って事で

 

がんであろうと なかろうと 同じですね💦

 

(InBody検査表 ここからどうする❓私💦)

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✳︎QOL=自分らしく納得のいく生活の維持

 毎日が充実し心身が満たされた生活

 評価法あり

 

だそうです 

 

お陰様で 運動モヤモヤが 

ほんの少し晴れました🌤

 

 

明日も平和で穏やかな一日になりますように🙏

ご覧いただき ありがとうございます🙇‍♀️

 

体重🤣まとめてみました

今日も一日 お疲れ様です

がん当事者ステージⅣ、ハナオです😙 

今日も仕事を終えて🏊‍♀️ 

オヤツも食べて 元気です❣️

よろしくお願いします

 

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体重管理は難しい😅 って記事です📝

 

以前主治医に👨🏻‍⚕️聞いたことがあります

 

✳︎一番頼りになるのは皆様の主治医です

 これは私個人の場合としてご覧下さい🙏

 

🧑🏻‍🦰「1度目の手術のあと、体重が減って

 げっそりしました、取った臓器は500g位

 とのことで、一体何が減ったのですか?」

 

👨🏻‍⚕️「傷の修復や体力回復のため、筋肉や脂肪

 だけでなく、体中のいろんなものが

 使われますよ」

 

きっと難しい話であるのと😟

"今聞いてどうするの?"

って雰囲気が ありありと感じ取れました

 

結果 よく分からない😟

 

術前から今までの

自分の記録を まとめてみたら

 

一番分かりやすい変化は⁉️

体重

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分かりにくい変化は⁉️

筋肉量

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*InBody検査表より

 

比べてみた感想ですが

脂肪量の増減は 食事におおいに関係する🤨

間違いありません❗️

 

ですが がん-手術-治療-運動

が 自分的にはまだ 一直線につながりません

じっくり考えます

 

明日も平和で穏やかな一日になりますように🙏

ご覧いただき ありがとうございます🙇‍♀️

🧑🏻‍⚕️「痛みがひどく出てからね」

今日も一日 お疲れ様です

がん当事者ステージⅣ、ハナオです😙 

今日も仕事を終えて🏊‍♀️ 元気です❣️

よろしくお願いします

 

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緩和ケアが遠い😥 って記事です📝

 

ネットや動画で がん関係のものを観ると

"緩和ケア" が目に止まります

 

今の病院には 緩和ケア科 があります❗️

ラッキー✌️ と思っていたのに…

 

毎回  「緩和ケアへ紹介して下さい」

って 口にしているのに…

一向に 紹介してくれません😫

 

 

毎回毎回 話しても

👨🏻‍⚕️「本当に介入しないと危ない場合だけ

介入しています」

🧑🏻‍🦰「…今後の為に紹介して下さい」

👨🏻‍⚕️「まだいいです、早いです」

 

感染症の対応を 優先して

緩和ケアの先生も コロナ対応中とか💧

 

 

でも 火曜日緩和ケア外来してるよね?

 

患者会担当のKナース🧑🏻‍⚕️に

ボランティアや ピアサポートについて

話したついでに 聞きました😅 

 

🧑🏻‍🦰「主治医にいつも  "緩和ケアを"  と

 言っているのに、全然紹介してくれません」

🧑🏻‍⚕️「ああ、痛みが出て、ひどくなってからね」

 

そうなんだ🥹

 

遺族のケアも出来るのかな? って

考えが 甘かった⁉︎  かも🥹 

 

紹介出来ないのは コロナのせいなのか

そうでない理由からか

勇気を出して😝

主治医に聞いてみようと思います

 

明日も平和で穏やかな一日になりますように🙏

ご覧くださり ありがとうございます🙇‍♀️