ハナオ 当事者ブログ 

誰かに届け!! 大腸がん当事者ブログです

難病とも障害とも😞

今日も一日 お疲れ様です

がん当事者、ハナオです😙

よろしくお願いします

 

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前回に引き続き ソーシャルワーカーさんと 

話をしたって 記事です😃

 

(制度についてはかなりざっくりの内容です、

 どうかご容赦下さい)

 

何回も 話をしに行くので

名前を覚えて下さった

ソーシャルワーカーさん🙇‍♀️🙇‍♀️

 

疑問に思った事を 聞きました🧐

 

💧がんは難病指定にはならないのか

 

🧑現在、300以上の病気があり、年々増えて

 います

 国が基準を設けていて、原因不明、治療法が

 確立していない病気です

 がんは原因が分かり、治療法もあるので…

 

💧ステージⅣだと薬が効きにくくなる事が

 あり、治療がなくなるのと同じに感じる

 が、限度額認定以外に患者が受けられる 

 サービスや支援はあるか

🧑ストマなどで障害者認定は受けられます

 申請して2ヶ月で手帳をもらえます

 

✳︎他に目立った支援はなさそうでした

 

患者会担当ナースに 伺った時は

"がんは検診で予防しようと国は動いている、

早期発見、予防、予防へ進んでいる"

との事で😖

 

"見つけにくい場所や 自覚症状のないものは

どうすりゃいいの"

と 散々話したのを😅思い出しました

 

高齢者で夫婦どちらかが がん治療

働き盛りの若い方の 子育てや就労支援

一人暮らしの方や高齢者の がん罹患…

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現実は キビしいと思います…

 

家族も患者同様 キツい時があるはず❗️

 

何とかならないのかな

誰に言えば 誰に聞けばいいのかな

市や県の 議員さんかな

 

んん…思いつかない😢

 

限度額認定を受けている本人や 家族は

公共交通や公共施設が 割引になるとか

高速道路が 割引になるとか

家事や 家族のお世話を頼めるサービスが

あるとか

 

夢や妄想が 止まりません😣

 

少しずつ 調べてみようと考えています

 

 

今日も平和で穏やかな一日になりますような🙏

ご覧いただきありがとうございます🙇‍♀️